Warto zmieniać perspektywę…

Tę książkę chce się czytać. Jest pełną szacunku, inspirującą i zmieniającą perspektywę pozycją, która powinna być w bibliotece każdej osoby mającej obok siebie osoby neuroatypowe. Wiele zdań wywoływało we mnie głębokie refleksje, oscylujące wokół stwierdzeń „to tak oczywiste! a jednak nie przyszło od razu do głowy”.

To, co w niej cenne, to przedstawienie zupełnie innej perspektywy, dotyczącej wrażliwości, potrzeb i postrzegania przez osoby na spektrum. Mnóstwo przykładów z życia konkretnych dzieci i dorosłych, nie tylko urealnia całość, ale przede wszystkim pokazuje, że treści te nie są abstrakcyjne, tylko dotyczą i służą ludziom, którzy na co dzień są blisko nas.

A co jeszcze zwróciło moją uwagę? To najważniejsze z moich notatek, które zrobiłam podczas czytania książki.

Osoby, które chcą zrozumieć i wspierać ludzi w spektrum autyzmu, powinny poszukiwać odpowiedzi na pytanie „dlaczego?”. Jaki jest powód danego zachowania, „labilności emocjonalnej”, co kieruje konkretną osobą, gdy podejmuje pewne czynności?. I często odpowiedzią jest fakt zaistnienia i pozostawania w dużej nierównowadze emocjonalnej. Mądrością wspierającej i życzliwej osoby jest zauważyć oraz zrozumieć czym jest ona powodowana, jak również wesprzeć w poradzeniu sobie z nią poprzez różne, bardziej lub mniej, ustrukturyzowane, ale kojące metody.

Echolalie warto postrzegać nie jako coś niepożądanego, ale próbować dostrzegać w niej próbę komunikowania się z otoczeniem. Powtarzanie słów lub fraz przez osoby w spektrum nie musi być bezsensowną mową, a może służyć do uczenia się komunikowania się, określać nastrój, potrzeby danego człowieka, regulować emocje czy ułatwiać głośne myślenie na jakiś temat. Aby to zrozumieć należy się wsłuchać, obserwować, być uważnym.

Warto zastąpić słowo „obsesje” słowem „fascynacje” i pozwolić na rozwój głębokich pasji, które oprócz przyjemności, niosą duży ładunek regulacyjny oraz mogą stanowić motywację do zmiany i rozwoju. „Jeśli staramy się zniechęcić ją [osobę w spektrum autyzmu] albo pozbawić przedmiotu zainteresowania i radości, odbieramy jej możliwość uczenia się i tworzenia relacji opartych na zaufaniu.”

Osoby w spektrum mają trudności z zaufaniem względem siebie, swojego ciała (które nie zawsze współpracuje, chociażby poprzez odpowiednią motorykę czy reakcje fizjologiczne) oraz innych ludzi. Szczególnie trudny wydawać się może świat zewnętrzny, pełny niespodziewanych i trudnych momentów. „Wyobraź sobie, że idziesz przez życie z poczuciem stałego zagrożenia, podchodzisz ostrożnie do wszystkich ludzi i przedmiotów. Jeżeli twój system neurologiczny utrzymuje ciągły stan podwyższonej gotowości, jak możesz koncentrować się na czymś jeszcze?” Stąd tak ważne jest dla osób w spektrum autyzmu poczucie porządku, kontroli, przewidywalności – daje poczucie bezpieczeństwa. W związku z tym dążą do niego na dostępne sobie i znane sposoby. Jeśli te sposoby ranią lub krzywdzą je lub otoczenie, warto pokazywać im inne możliwości.

Pamięć emocjonalna, czyli klasyfikowanie wspomnień z określonym ładunkiem emocjonalnym, jest powszechna dla wszystkich ludzi. Osoby w spektrum mogą mieć większą tendencję do zapamiętywania różnych sytuacji i faktów, szczególnie tych związanych z trudnymi emocjami. Wspomnienia wywołane bodźcem, który wystąpił, mogą wyjaśniać gwałtowne zachowania osób w spektrum, których reakcje mogą wydawać się pozornie niezwiązane z toczącymi się zdarzeniami. Musimy więc zawsze szukać odpowiedzi dlaczego coś się dzieje i być detektywami, szczególnie, gdy nasza osoba w spektrum nie porozumiewa się wprost werbalnie.

„Kiedy osoby autystyczne zachowują się w sposób, który inni ludzie mogą uznać za opryskliwy albo niegrzeczny, albo po prostu o czymś zapominają, dzieje się tak często dlatego, że ich powiązania neurologiczne utrudniają im rozważenie wielu bodźców podprogowych, które pomagają nam odczytywać sytuacje społeczne i reagować na nie zgodnie z oczekiwaniami społecznymi.” Można pomóc im w zrozumieniu zasad, jednak ich przestrzeganie ma również swoje odstępstwa, a sztywne trzymanie się, bez wyjątków, prowadzi do nieporozumień. Tak jak dosłowne branie różnych zwrotów, sarkazmu, dowcipów. Niuanse społeczne i ich brak zrozumienia może również powodować zagubienie, lęk, a nawet zamykanie się w sobie. Stąd tak ważne jest uproszczenie i dosłowność w komunikacji oraz upewnianie się, czy nasz rozmówca zrozumiał sens wypowiadanych słów. Życzliwość i otwartość na wspieranie w rozumieniu sytuacji społecznych to podstawa.

Można by powiedzieć, że cechami, jakimi warto, aby odznaczały się (lub pracowały nad nimi) osoby z bliskiego kręgu osób w spektrum autyzmu, to:

bycie empatycznym,

dostrzeganie człowieczeństwa i niezrzucanie każdej reakcji i emocji na autyzm,

wrażliwość na stany psychiczne,

wspieranie osoby w spektrum w kształtowaniu niezależności oraz samowystarczalności,

odpowiedni dystans i poczucie humoru,

budowanie zaufania i pozytywnej relacji,

elastyczność i dopasowywanie działań do potrzeb,

chęć uczenia się od osób w spektrum.

To, co jeszcze jest ważne, to oddanie szacunku najbliższym osób w spektrum autyzmu, wskazanie ich jako źródła wiedzy, sprawczości i możliwości bycia nauczycielami dla osób, które będą pracować z ich dziećmi czy bliskimi. Ogromną wartość stanowią opinie i wypowiedzi osób w spektrum autyzmu o ich perspektywie, historie rodzin i ich dzieci w spektrum oraz to jak one się rozwijały.

To, co napisałam wyżej to tylko moje notatki i nie są wszystkim, co można znaleźć w książce – trudno byłoby zmieścić wszystkie treści w poście i tak już rozległym. Poza tym nie chcę zabierać wam przyjemności poznawania książki. A naprawdę warto ją poznać!

Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego bardzo dziękuję za możliwość przeczytania tej wspaniałej książki!