Są lektury poruszające tematy z takiej perspektywy, która w żywy i dogłębny sposób oddziaływuje na spojrzenie na świat. Kiedy wydaje się, że już wiem wiele, to nagle okazuje się, że to dopiero początek, a wiedza jaką posiadłam jest jedynie namiastką. Mam wrażenie, że taka sytuacja ma często miejsce podczas pracy z osobami w spektrum autyzmu. Z całą pewnością to grupa społeczna z którą coraz częściej mogę się spotykać, poznawać …. I uczyć się pokory. Już kiedyś Wam o tym wspominałam w kontekście kobiecego spektrum. A dzisiaj na tę refleksję ma wpływ jedna z najnowszych książek Wydawnictwa Uniwersytetu Jagiellońskiego „Autyzm. Bliski daleki świat” pani Moniki Szubrycht.
Lektura tej pozycji pozwoliła mi na szersze otworzenie oczu. Nie jest to literatura fantasy tylko faktu, więc wszelkie informacje jakie w niej znalazłam są prawdziwe. I Chyba właśnie to uderza najbardziej: prawda. Artykuły w niej zebrane są rzeczywistymi doświadczeniami trzech grup: rodziców osób na spektrum, specjalistów, mających za zadanie wspierać osoby z autyzmem oraz samorzeczników. I nie są to łatwe doświadczenia. Kiedy zagłębimy się w kolejne wspomnienia, świadectwa, trudne w przeżywaniu emocje, odkryjemy, a właściwie przypomnimy sobie, wiele ważnych prawd, w tym jedną najważniejszą: żyjemy w jednym świecie. Świecie, który potrafi być brutalny i okrutny, bez zrozumienia dla odmiennych potrzeb różnych ludzi. Brak otwartości, przebrzmiałe i nieadekwatne metody towarzyszyły osobom, których opowieści odnajdziemy w wyżej wymienionej książce. Rodzice przecierali szlaki dla swoich dzieci w Polsce w czasie w którym słowo „autyzm” dopiero zaczynało być kojarzone z określonym zachowaniem – i to zachowaniem rozumianym stereotypowo, nakierowanym na brak kontaktu werbalnego, niskim funkcjonowaniem społecznym i utartym schematem rozumienia przy niskich możliwościach intelektualnych. Stykając się z różnymi metodami „terapeutycznymi” narażeni byli na przemocową „pomoc”, gdyż nie rozumiano wtedy potrzeb jakie mają osoby na spektrum autyzmu. Samorzecznicy często wspominają te formy jako traumatyczne i trudne, jak również kontakty z rówieśnikami były dla nich stresujące, o ile nie mieli szczęścia poznać wspierających osób niebędących z nimi spokrewnionymi. Mimo to z nadzieją patrzą w przyszłość i liczą na zmiany, liczą na coraz większe zrozumienie i wsparcie, podążające za dziećmi metody pracy. Doceniają specjalistów uczciwie i rzetelnie zaangażowanych w pracę nad zmienianiem świata, gdyż można takich znaleźć coraz więcej. Rodzice żyją nadzieją na bezpieczne dla ich dzieci miejsce.
Po tej lekturze również ja żyję nadzieją. Nadzieją na tolerancję, wsparcie, brak podziału na neurotypowych i atypowych. Na bycie po prostu ludźmi. Pokora wobec determinacji tych wszystkich osób opowiadających swoje historie motywuje mnie do bycia coraz lepszym specjalistą i próbowania zmieniania rzeczywistości wokoło siebie. Pozwala to na kształtowanie wiedzy, która zaczyna nabierać głębi i adekwatności. Takie książki jak „Autyzm. Bliski daleki świat” na pewno w tym pomagają, bo pokazują życie, a nie tylko litery i procedury.
Bo przecież człowiek jest najważniejszy.
