Dzieci ze spektrum autyzmu potrzebują specjalnej opieki, przede wszystkim po to, aby się poczuć pewniej w otaczającym je świecie. Rodzice dokładają wszelkich starań, aby świat wokół nich stał się bezpieczny, zrozumiały i przyjazny. Otoczenie społeczne i interakcje z nim, integracja sensoryczna czy komunikacja są dużymi priorytetami, o które dbają opiekunowie, zapewniając różnego rodzaju zajęcia i stymulację. Jest jeszcze jedna z ważnych sfer: ta domowa. Nie znam wielu książek, które są napisane pod tym kątem, ale ostatnio udało mi się znaleźć taką i jest to „Dom oswojony” Tary Leniston i Rhian Grounds WUJ
Książkę napisały dwie kobiety: jedna to terapeutka mowy i języka (w W. Brytanii odpowiednik logopedy), druga to matka dziecka ze spektrum autyzmu. Obydwie stawiają na konkretne, praktyczne porady, które można stosować w celu wsparcia dzieci w lepszym, codziennym funkcjonowaniu. W swoich poradach sięgają do różnych obszarów, które w prosty sposób omawiają. Nie są im obce nawet takie tematy, jak związek rodziców / opiekunów i relacje między nimi. Jest to ważne, gdyż kiedy rodzice dowiadują się o diagnozie, często ich świat się rozsypuje. Po fazach zaprzeczenia, niechęci, przerażenia, następują fazy walki o dziecko i jego przyszłość. Podczas tych ostatnich rodzice stają się wręcz specjalistami w temacie autyzmu, gdyż poszukują i zdobywają wiele informacji starając się jednocześnie wcielać je w życie. Wszystko w imię dobra swojego potomstwa. Zdarza im się jednak zapomnieć przy tym wszystkim o potrzebach i uczuciach drugiego rodzica, przez co ich relacja narażona jest na poważny kryzys. Rodzice Dylana, chłopca, który jest poniekąd bohaterem książki, w bardzo otwarty sposób opowiadają o kryzysie, który dotknął ich małżeństwo przez brak zrozumienia i czasu tylko dla nich. Podkreślają, jak ważne jest wsparcie siebie w trakcie diagnozy i w życiu po niej. To, jak rodzice czują się w tym czasie, porównywane jest nawet do etapów przeżywania żałoby i takie omówienie znajdziemy w książce. Na tym jednak nie koniec, gdyż pozycja skupia się na odpowiednim urządzeniu domu tak, aby był przyjazny dla całej rodziny. W związku z tym znajdziemy opisy kilku pomieszczeń oraz sytuacji z nimi powiązanych, między innymi:
*Sypialni. W urządzaniu tej przestrzeni warto brać pod uwagę odpowiednią kolorystykę (uspokajające zmysły barwy, takie jak pastele czy zgaszone kolory), oświetlenie oraz umeblowanie. Ważne są również stałe, codzienne rytuały, które dają sygnał, że nadszedł czas na odpoczynek.
*Kuchni. Tutaj szczególne znaczenie ma zrozumienie ograniczeń dietetycznych dziecka, które często mają związek z nietolerancją którejś grupy pokarmów; warto sprawdzić których i w taki sposób planować posiłki, by nie powodowały dolegliwości trawiennych. Próbowanie nowych potraw również jest wyzwaniem, stąd istotne jest stosowanie różnych sposobów, które są omawiane, na przykład Talerza Zdobywcy Obiadu (zachęcanie dziecka drobnymi krokami do próbowania, a następnie spożywania nowych pokarmów). Warto także zwracać uwagę na wygląd jedzenia, zapach, jego fakturę i ułożenie na talerzu. Tak prozaiczne, z punktu widzenia osób neurotypowych, aspekty mogą sprawić, że proces nauki jedzenia będzie ułatwiony.
*Pokoju zabaw. Zaprojektowanie i zorganizowanie miejsca, w którym będą przedmioty związane z zabawą, to kolejny ważny punkt w domu. Kiedy będzie wchodzić do tego miejsca i bawić się w nim, to skojarzy to pomieszczenie (lub jego wydzielony fragment) z zabawą i miłym czasem z drugą osobą. Aby mogło się to udać warto zadbać o wygodne siedzenia, pudła, w których będą umieszczane w danym momencie zabawki (w celu uniknięcia rozpraszania nadmiarem), a nawet przedmioty do zabaw fizycznych. Szczególnie ważne są związane z naprzemiennym wykonywaniem czynności. Uczy to cierpliwego czekania, zwracania uwagi na drugą osobę i przechodzenia z jednej czynności do innej.
*Łazienki. Szczególnie istotne jest tutaj nastawienie rodzica zorientowane na czekanie na gotowość dziecka do nauki czystości. Pospieszanie czy zmuszanie dziecka spowoduje tylko frustrację i niepotrzebny stres u obydwu stron. Warto w sposób zrównoważony podejść do tego tematu, wzmacniając pozytywnymi (ale nie przesadzonymi) reakcjami na sukces – czyli skorzystanie z toalety (sekwencje związane z tematem są w przystępny sposób omówione w część eksperckiej). Z kolei kąpiel i związane z nią rytuały stanowią idealny moment na rozwój wielu kompetencji, ale najważniejsze w tym wszystkim jest relaks, tworzenie więzi, wyjątkowości wspólnie spędzanych chwil i bezpieczeństwa.
*Salonu. To kolejne pomieszczenie, które może być miejscem przyjemnego, wspólnie spędzanego czasu. Aranżacja wnętrza, która uwzględnia potrzeby wszystkich domowników, jest dobrym pomysłem, który owocuje wieloma pozytywnymi chwilami. Warto pod tym kątem poznawać potrzeby całej rodziny i, biorąc je pod uwagę, planować niektóre elementy wystroju, takie jak ilość poduszek, dywanik na podłodze czy miękkie koce. Wspólnie spędzany czas w miejscu, polegający na graniu w planszówki, oglądaniu filmu czy innych firmach relaksu, jest kolejną okazją do budowania rutyny i więzi.
*Ogrodu i podobnych mu miejsc. Przebywanie na zewnątrz jest idealną okazją do wspierania strefy sensorycznej dziecka. Stworzenie tak zwanego „ogródka sensorycznego”. Jest to miejsce, które powinno „zachęcać dziecko do interakcji z otoczeniem, rozwijać u niego zmysł dotyku, powonienia i smaku. W takim miejscu dziecko ma czuć się bezpiecznie i wygodnie, wypróbowując działanie poszczególnych zmysłów bez poczucia przytłoczenia nimi”. Takie miejsce ukoi, ale jednocześnie zapewni okazję do stymulacji i zaspokajania ciekawości. Z kolei trampolina i inne zabawki wymagające ruchu dostarczą okazji do rozładowywania energii w sposób bezpieczny i ekscytujący. Jeśli jest taka możliwość, to warto także zapisywać dziecko na zajęcia w plenerze lub polegające na opiece nad zwierzętami, m.in. hipoterapii. Takie formy terapii dają wiele korzyści emocjonalnych, ale również fizycznych.
*Miejsc poza domem. Wychodzenie z miejsca zamieszkania jest nieuniknione i chociaż może wiązać się z gwałtownymi emocjami, istnieją możliwości sprawienia, że stanie się to łatwiejsze. Pomoże w tym planowanie z wyprzedzeniem i opowiadanie (w sposób słowny czy obrazkowy) tego, co się będzie pokolei działo. W ostatnim rozdziale znajdziemy wskazówki dotyczące kilku miejsc, między innymi sklepu, szkoły, lotniska oraz wskazówki do zaplanowania takich wyjść. Pomocny może być także „Paszport osobisty”, będący skrótem informacji o dziecku, które powinny znać osoby dorosłe, mające z nim bezpośrednią i dłuższą styczność (zobacz infografiki).W każdym z rozdziałów znajdziecie również wskazówki terapeutyczne, adekwatne do omawianego w każdym z nich tematu.
Jestem pod pozytywnym wrażeniem sposobu napisania tej książki. Miałam okazję czytać już trochę pozycji na temat spektrum autyzmu, jednak połączenie punktu widzenia specjalisty i rodzica spotykam pierwszy raz. Uważam to za dużą korzyść, gdyż opiekunowie dzieci autystycznych będą mogli zidentyfikować się z treściami zawartymi w książce, odnaleźć w nich otuchę i wskazówki do wprowadzenia. Wiele informacji być może zostało zawartych w innych pozycjach, ale jestem pewna, że zebranie praktycznych informacji w jednej pozycji jest niezwykle pomocne. Myślę, że będę tę książkę polecać rodzicom, których napotkam na swojej drodze, gdyż wiele rzeczy może mieć zastosowanie również podczas wychowywania każdego dziecka, nie tylko ze spektrum.